Waar komt ons kind te wonen?

(Jettie) 

Waar komt ons kind te wonen? Hoe moet dat als we de zorg voor hem niet meer zelf kunnen bieden? Zoals zovelen zijn we al enige tijd aan het oriënteren waar en hoe die zorg voor iemand als Benjamin geregeld is. En daar zijn we niet gerust op. Grote groepen, strakke protocollen, wisselingen in de verzorgende teams, te weinig persoonlijke zorg en aandacht en weinig stimulerende activiteiten die voor hem leuk zijn. En dat staat erg ver van wat hij nu heeft en krijgt: een liefdevol thuis met een rijk gevulde, gezellige dag, toegesneden op wat hij kan en nodig heeft. Wat verwacht ik dan nu van het Mooi Leven Huis?

Dromen over de toekomst van mijn kind heb ik nooit gedurfd: de strijd voor zijn welzijn en gezondheid laat geen ruimte om te dromen. Rozengeur en maneschijn zal het zeker niet worden. Maar als je het idee van die droom wel gaat invullen kom je bij andere ouders herkenbare wensen tegen. Kort samengevat: een kwaliteit van leven zoals we nu ook hebben georganiseerd.

Waar gaat dat dan bijv. over? We willen allemaal een liefdevol en veilig thuis. Warm, met persoonlijke aandacht. En omdat iedereen anders is, ook de toekomstige bewoners van het Mooi Leven Huis Zuid-Limburg, vraagt dat ook een individuele aanpak, zowel voor het wonen als voor de dagbesteding. 

Als ouders willen we verbonden blijven met ons kind. Gaat het goed met hem? Krijgt hij wat hij nodig heeft? Kan ik nog gezellige, leuke dingen met hem doen waar hij zo van geniet? Houdt hij nog contact met zijn broers en zus? Daar moet ook een plek voor zijn in mijn droom. En dat vraagt een open relatie met het team, flexibiliteit in het programma.  Daartegenover staat dat er geen verplichting voor ouders moet zijn om mee te draaien en je eigen kind te moeten blijven verzorgen.
Hoe de dag eruit zou kunnen zien voor onze kinderen hebben we al eens bediscussieerd. En het is verrassend dat we daarin elkaar al snel vonden en ongetwijfeld ook met jullie zullen vinden. We willen een dagprogramma dat aansluit bij wat ze nodig hebben: prikkeling of ontspanning, net wat nodig is: stimulerende activiteiten, meedoen met taakjes, naar buiten, bewegen, fietsen, wandelen of bewogen worden.

Zoals je leest hebben we al veel gesprekken gehad met elkaar. We zijn heel blij met de uitbreiding van de groep ouders en willen graag met meer ouders in gesprek gaan over hoe jullie de toekomst van het wonen en de zorg voor je kind zien, beginnend bij je eigen droom. Stap voor stap gaan we het invullen en concreet vorm geven. Het Mooi Leven Huis Bennekom is al een concreet resultaat, het Mooi Leven Huis Zuid-Limburg zal onze eigen invulling worden met wat onze kinderen nodig hebben.

(Pascalle vult aan) 

Thuis hebben we alles zo goed mogelijk geregeld voor onze kinderen. We zijn als ouders al heel vaak geconfronteerd met de onbuigzaamheid van de zorgwereld, waar het woord marktwerking helaas steeds meer bepaalt hoe de zorg wordt geregeld. De zorg voor onze kinderen is een product waar een pakket voor wordt samengesteld, ongeacht of dit past bij het kind. Het kind én gezin moeten passen in het aanbod. Maatwerk lijkt een verre droom en wij worden steeds ouder en raken oververmoeid.
Met de oprichting van het Mooi Leven Huis Zuid-Limburg verwachten we hier verandering in aan te brengen.

We waren als ouders eerst heel sceptisch. Juist omdat we al zoveel initiatieven hebben zien mislukken. Maar Paul en Co (www.nabijnetwerk.nl) hebben ons weten te overtuigen van het mogelijk maken van deze droom. Het eerste Mooi Leven Huis is inmiddels geopend in Bennekom, hun droom is gerealiseerd en we zien dat het écht mogelijk is.
In de gesprekken met elkaar merken we dat heel veel van deze wensen overeenkomen. Natuurlijk zijn er individueel verschillen in zorgzwaarte en -vraag, maar dat is nu juist het geweldige aan het Mooi Leven Huis: het is een verlengde van de zorg thuis.
 

(Odet vult aan) 

Wij hebben ervaring met instellingen en een kleinschalig zorginitiatief gerund door een ondernemer. In beiden gingen het groepsprogramma en de protocollen boven Jens en hadden wij als ouders weinig in te brengen. 'Uit huis' betekende voor ons altijd vóór onszelf en tégen Jens kiezen. Een non-keuze. 'Uit huis' moet voor ons alle vier een goede keuze zijn. In een Mooi Leven Huis kan Jens een stimulerend, afwisselend leven hebben, kunnen wij ouders mede-bepalend zijn en blijven. En krijgen wij als ouders ook weer de ruimte voor een eigen leven dat niet bepaald wordt door zorg.